Perdebatan mengenai perlunya diagnosis terpisah untuk orang dengan autisme yang membutuhkan dukungan sangat intensif semakin mengemuka. Para ahli dan keluarga mendukung pengenalan istilah “autisme mendalam” untuk menggambarkan kelompok dengan kebutuhan perawatan konstan dan seumur hidup.
Profound autism, atau autisme mendalam, memperjelas kategori individu yang selama ini terabaikan dalam sistem kesehatan dan penelitian klinis. Judith Ursitti, Presiden Profound Autism Alliance, menekankan bahwa kelompok ini sulit mendapatkan layanan yang tepat karena keterbatasan tenaga profesional terlatih serta kurangnya riset yang difokuskan pada mereka. “Tanpa riset, tidak ada pengobatan dan layanan yang memadai,” ujar Ursitti, yang memiliki anak dengan kondisi ini.
Definisi autisme yang makin luas juga menjadi alasan perhatian terhadap orang dengan kebutuhan tinggi semakin berkurang. Mayoritas individu yang didiagnosis mengalami gejala ringan. Kesadaran yang naik membuat jumlah diagnosis meningkat, namun sebagian besar kasus tersebut tidak membutuhkan perawatan intensif. Di sisi lain, kondisi orang dengan autisme mendalam sering kali luput dari perhatian.
Di Amerika Serikat, sekitar 1 dari 31 anak didiagnosis mengalami autisme spektrum. Dari jumlah tersebut, diperkirakan seperempatnya masuk kategori autisme mendalam yang memerlukan dukungan dan perawatan konstan selama hidup. Kelompok ini biasanya memiliki keterbatasan intelektual yang signifikan dan mengalami gangguan komunikasi verbal.
Istilah autisme mendalam pertama kali diperkenalkan oleh Lancet Commission pada 2021 sebagai langkah untuk menggarisbawahi kebutuhan khusus kelompok ini. Sebelumnya, mereka mungkin didiagnosis dengan autistic disorder, salah satu subtipe gangguan perkembangan pervasive yang sudah dihapus oleh American Psychiatric Association pada 2013 dan digantikan dengan diagnosa autisme spektrum.
Namun, ide pemisahan diagnosis ini mendapat pendapat beragam di komunitas autisme. Beberapa pihak khawatir pengkategorian baru justru akan mengurangi perhatian pada kebutuhan individu secara keseluruhan di spektrum autisme. Dena Gassner, ilmuwan senior dan ibu dari anak dengan kebutuhan moderat, menyatakan kekhawatirannya terhadap stigma yang mungkin muncul dari label “profund autisme.” Ia menegaskan bahwa masalah utama adalah kekurangan layanan dan dukungan, bukan status diagnosis.
Pengembangan layanan bagi seluruh spektrum autisme harus tetap menjadi fokus utama. Gassner menyerukan agar semua pihak bersatu untuk memperjuangkan akses layanan yang merata tanpa memandang tingkat kebutuhan. Hal ini sejalan dengan pandangan Andy Shih, Chief Science Officer Autism Speaks, yang mengatakan perlu ada kesadaran lebih tinggi tentang kebutuhan kelompok dengan autisme mendalam.
Berikut adalah beberapa alasan yang mendukung pembentukan diagnosis autisme mendalam:
1. Membantu pemetaan kebutuhan layanan yang spesifik.
2. Mendorong riset klinis yang fokus pada kelompok dengan kebutuhan tinggi.
3. Memudahkan pengembangan program pelatihan bagi tenaga pendukung.
4. Memberikan perhatian khusus kepada individu yang selama ini kurang terlayani.
5. Mengurangi risiko ketidaksesuaian intervensi terhadap tingkat keparahan kondisi.
Sementara terdapat tantangan, terutama terkait kekhawatiran stigma, diagnosis khusus ini dinilai dapat meningkatkan kualitas hidup mereka yang paling membutuhkan. Ketersediaan layanan dan riset yang memadai akan menjadi kunci utama dalam mendukung masa depan yang lebih baik bagi komunitas autisme mendalam.
Mengingat perkembangan kasus autisme dan variasi kebutuhan individu, penting bagi pembuat kebijakan, tenaga kesehatan, dan masyarakat umum untuk memahami perbedaan kebutuhan dalam spektrum tersebut. Penetapan kategori autisme mendalam bisa menjadi langkah strategis agar dukungan dan sumber daya dapat lebih tepat sasaran dan efektif.
